« Ce n’est pas forcément mon corps qui pose problème, mais le regard que l’on porte sur lui »
Je suis atteint de rectocolite hémorragique et de la maladie de Crohn, deux maladies chroniques inflammatoires de l’intestin depuis mes 17 ans. Mon handicap a commencé à prendre une place importante dans ma vie à partir de 2005.
À cette période, j’étais marié. Ma séparation est intervenue en 2004-2005. J’étais malade, avec déjà des problèmes intestinaux importants, mais je n’avais pas encore de poche. Celle-ci est arrivée bien plus tard, en 2016, et elle m’a sauvé la vie.
Cette période a aussi coïncidé avec l’entrée en vigueur de la loi de 2005 sur le handicap. Pour moi, cette loi a constitué une avancée importante dans la reconnaissance des droits des personnes en situation de handicap. Pourtant, je constate encore aujourd’hui qu’elle n’est pas totalement appliquée par certaines structures, ni toujours réellement intégrée dans le regard que les personnes valides portent sur le handicap. Et lorsqu’il s’agit de la vie affective et sexuelle, cette prise en compte me semble encore plus limitée.
Après ma séparation, je suis resté seul pendant un certain temps. Je me suis davantage tourné vers le développement personnel que vers la recherche de rencontres. Puis, pendant environ deux ans et demi, j’ai vécu une histoire de manière assez insouciante, qui m’a permis de m’ouvrir davantage, avec une belle sexualité.
Cette période m’a permis de reprendre confiance et de vivre ma sexualité sans que mon handicap ne soit forcément au centre de mes préoccupations.
En 2009, je me suis pacsé et nous avons eu un enfant peu de temps après. La séparation est survenue fin 2017 sans lien avec ma maladie, et j'ai obtenu la garde alternée en 2019.
À partir de 2016, j’ai également participé à quelques stages tantriques, dans des groupes mixtes et parfois uniquement masculins. J’y ai vécu de très bons ressentis. Le regard des autres était particulièrement bienveillant et ces expériences m’ont permis de sortir de ma zone de confort et de découvrir une autre manière d’être en relation avec mon corps et avec les autres.
Jusqu’en 2018, le fait d’avoir une poche n’a pas eu d’incidence particulière sur ma vie intime ou sexuelle.
Par la suite, j’ai également fait des rencontres occasionnelles. Sur le plan sexuel, je n’ai pas rencontré de difficultés particulières au départ. Puis, progressivement, j’ai commencé à connaître des troubles érectiles, d’abord de manière très occasionnelle, puis de plus en plus fréquemment.
Certaines rencontres m’ont cependant davantage marqué, notamment avec des femmes qui travaillaient dans le milieu médical. Contrairement à ce que l’on pourrait imaginer, cela ne les a pas forcément rendues plus à l’aise avec ma situation. Ce sont d’ailleurs certaines d’entre elles qui ont mis fin à la relation dès le début, après avoir découvert que j’avais une poche.
Lors d’une rencontre en particulier, je n’avais pas parlé de ma situation dès le départ. Lorsque la personne a découvert ma poche, elle m’a reproché de ne pas lui en avoir parlé plus tôt et a finalement décidé d’arrêter la relation.
Aujourd’hui, je ne souhaite pas forcément en parler dès la première rencontre. J’ai peur que le fait d’annoncer immédiatement la présence de ma poche fasse fuir certaines personnes avant même qu’elles aient eu l’occasion de me connaître. Mais je ne veux pas non plus attendre trop longtemps et donner à l’autre le sentiment de lui avoir caché quelque chose.
C’est donc un équilibre que je cherche encore : trouver le bon moment pour en parler, suffisamment tôt pour être honnête, mais suffisamment tard pour laisser le temps à une véritable rencontre de se créer.
Ce qui m’a le plus posé problème n’a finalement pas été ma sexualité en elle-même, mais le regard de l’autre sur mon corps.
Avec une poche, il existe aussi une part d’appréhension. Il peut y avoir la crainte d’une fuite, notamment dans un moment intime. Cela peut créer une forme de vigilance et empêcher de se laisser complètement aller.
Il y a également tout ce que cela renvoie de soi en tant qu’homme : l’image d’un homme qui ne correspond pas forcément à celle de l’homme « puissant », « performant » ou physiquement conforme aux normes habituelles.
Pour moi, une rencontre sexuelle ne peut pas être uniquement basée sur le sexe. J’ai besoin qu’il y ait des sentiments, une connexion avec l’autre, quelque chose qui dépasse le simple rapport sexuel.
Mes troubles érectiles m’ont aussi amené à questionner la place donnée à la pénétration et à la performance dans les relations sexuelles. Pour certaines femmes, la sexualité reste fortement ancrée dans des normes sociétales et dans une conception du rapport sexuel très phallocentrée, où l’érection et la pénétration occupent une place centrale.
Or, la sexualité peut être beaucoup plus vaste que cela.
Aujourd’hui, je ressens une forme de découragement. J’ai parfois fait une croix sur l’idée de rencontrer quelqu’un. Lorsque j’aborde ma situation très rapidement, certaines femmes partent directement. Mais lorsque j’attends davantage avant d’en parler, il arrive qu’elles me disent ensuite qu’elles auraient préféré le savoir dès le début.
C’est une situation qui peut devenir épuisante. Alors, plutôt que de consacrer mon énergie à la recherche d’une relation, je mets aujourd’hui davantage le focus sur d’autres projets.
Mon parcours m’a finalement appris que le handicap ne touche pas seulement le corps. Il peut aussi toucher la manière dont on se perçoit, la manière dont on pense être perçu par les autres et la place que l’on ose encore prendre dans une relation affective ou sexuelle.
Et parfois, ce n’est pas tant le handicap lui-même qui empêche la rencontre que le regard que l’on imagine que l’autre va porter sur nous.
